UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W662005293
- Déclarée le
- 30 juin 2011
- Ancienneté
- 15 ans
- SIREN
- 533564829 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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