UNE MAIN TENDUE POUR HUGO

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

soutenir moralement, matériellement et financièrement les familles d'enfants atteints du syndrome neurodéveloppemental rare lié au gène GEMIN5 ou de troubles associés similaires ; financer l'intégralité du parcours de soins d'Hugo, notamment les frais médicaux, les thérapies spécifiques, et l'acquisition de matériel adapté non pris en charge ou partiellement ; organiser des événements, des collectes de fonds, et des partenariats avec des organismes privés et publics pour générer les ressources nécessaires à la réalisation de ces objectifs ; créer un réseau d'entraide et de solidarité avec des parents et faciliter le partage d'expériences ; sensibiliser l'opinion publique et les professionnels de santé aux défis spécifiques de ce syndrome pour favoriser l'inclusion et la recherche de solutions thérapeutiques ;