TSC BOURNEVILLE FRANCE

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

représenter les malades, les familles, les aidants concernés par la maladie rare dénommée sclérose tubéreuse de Bourneville, et par extension concernés par le handicap et la déficience intellectuelle ; participer à des programmes de recherche ou des essais cliniques ; mener des actions de toute nature visant à améliorer les soins et la prise en charge des malades, de leurs familles et de leurs aidants ; mettre en contact et animer une communauté de malades, de leurs familles et de leurs aidants concernés par la sclérose tubéreuse de Bourneville, et par extension concernés par le handicap et la déficience intellectuelle : pour capitaliser des retours d'expérience, des bonnes pratiques et de l'expertise, pour créer du lien, du partage, de l'entraide et lutter contre l'isolement social et informationnel