TOUS ENSEMBLE POUR TIAGO ET CLEYA
améliorer le quotidien, l'autonomie et l'épanouissement de Tiago, porteur d'une maladie rare appelée syndrome de Troyer, forme génétique; Tiago est le seul cas en France ; le but est de pouvoir échanger, de rencontrer d'autres familles touchées par le handicap, de partager des expériences et ainsi se projeter dans l'avenir, aujourd'hui méconnu ; faire parler de cette pathologie ; la récolte des fonds au travers de manifestations permettra l'achat de matériel nécessaire à sa rééducation ainsi que le matériel lui permettant de ce déplacer et gagner en autonomie ;
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W622009599
- Déclarée le
- 31 mars 2022
- Ancienneté
- 4 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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