TONIO NARCOLEPTIQUE
association créée pour Tonio qui est atteint d'une maladie orpheline, la narcolepsie sous forme très sévère ; l'association aura pour but d'aider Tonio ainsi que d'autres enfants atteints de cette maladie car aucun médicament n'est fait pour les enfants de moins de 14 ans, aucune structure n'est adaptée telle que l'éducation nationale, la médecine, il n'y a rien d'adapté pour cette maladie ; déplacements lointains pour avoir un rendez-vous avec un spécialiste, cessation d'activité pour les parents pour cause de déscolarisation ; l'association sera présente sur internet au travers de son site, organisera des soirées, loto, kermesses, vide-greniers, brocantes, repas dansants, réunions, échanges de services ou d'objets, exploitation d'une buvette lors de différentes manifestations, voyages en France et à l'étranger, vente sur internet ou tout autre support de touts produits manufacturés, transport de personnes, oeuvres caritatives, dons à différentes associations et personnes dans le besoin
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W061004527
- Déclarée le
- 1ᵉʳ octobre 2013
- Ancienneté
- 13 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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