TFE3 FRANCE - TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT LIÉS AU GÈNE TFE3
contribuer à la connaissance et à la reconnaissance des troubles du neurodéveloppement liés à des variants du gène TFE3, améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes concernées et de leurs familles, soutenir la recherche scientifique et médicale dans ce domaine ; informer et sensibiliser le public, les professionnels de santé, les chercheurs ainsi que les autorités sanitaires et sociales sur les troubles du neurodéveloppement liés à des variants du gène TFE3 ; contribuer à l'amélioration des connaissances scientifiques et médicales, à la reconnaissance de ces troubles, ainsi qu'à l'amélioration de leur diagnostic, de leur prise en charge et de leur accompagnement ; apporter information, soutien, entraide et accompagnement aux personnes concernées et à leurs familles ; favoriser les échanges, le partage d'informations et la mise en relation entre les personnes concernées, les familles, les professionnels de santé, les chercheurs, les établissements de soins, les centres de référence et les organismes oeuvrant dans le domaine des maladies rares et des troubles du neurodéveloppement ; soutenir, promouvoir et contribuer à la recherche scientifique et médicale relative au gène TFE3 et aux troubles du neurodéveloppement qui lui sont associés, notamment en favorisant les collaborations avec les équipes de recherche, les professionnels de santé et les organismes compétents ; soutenir ou participer, dans le respect de la législation en vigueur, à des projets, études ou actions visant à améliorer les connaissances scientifiques et médicales relatives au gène TFE3 ; sensibiliser le public aux maladies rares et au handicap liés aux troubles du neurodéveloppement ; mettre en oeuvre toute action se rattachant directement ou indirectement à son objet, dans le respect de son caractère non lucratif ;
Domaine déclaré : santé
- Numéro RNA
- W472006096
- Déclarée le
- 24 septembre 2026
- Source
- Répertoire National des Associations
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