SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE
servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie ; accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie ; favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie ; promouvoir et financer la recherche scientifique ; être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 ; établir des relations avec la fondation étrangère analogue
Domaine déclaré : santé
- Numéro RNA
- W543015226
- Déclarée le
- 29 décembre 2021
- Ancienneté
- 5 ans
- SIREN
- 910246396 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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