SED'IN FRANCE
favoriser les contacts entre personnes atteintes d'un syndrome d'ehlers-danlos (sed) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (hsd) , aidants, familles et soignants ; diffuser l'information autour des sed/hsd aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ; mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des sed/hsd ; assister les personnes atteintes d'un sed/hsd dans certaines démarches administratives ; favoriser le mieux-être des personnes atteintes d'un sed/hsd et de leur entourage ; promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (tv, radio, presse médicale et presse spécialisée) ; encourager la recherche et la formation sur les sed/hsd ;
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W142012518
- Déclarée le
- 4 avril 2018
- Ancienneté
- 8 ans
- SIREN
- 839399342 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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