SANFILIPPO SUD
favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d'échange au niveau national et international avec d'autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles afin de coordonner et regrouper les moyens et les ressources pour guérir notamment la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de communication en faveur notamment de la Mucopolysaccharidose III type C par l'élaboration d'évènements ou d'actions de plus ou moins grande envergure (national et international) à titre d'exemples : sportifs, culturels, artistiques, de fédérer des entreprises et de trouver des partenariats avec des sociétés diverses, des laboratoires, et de recourir à tous moyens nécessaire pour recevoir des aides matérielles de tout type afin d'organiser des manifestations ; Sanfilippo Sud sera le partenaire dans le cadre des actions sitées ci-dessus de l'association Alliance Sanfilippo. L'association pourra exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui conco
Domaine déclaré : financement de la recherche médicale
- Numéro RNA
- W821001390
- Déclarée le
- 23 février 2011
- Ancienneté
- 15 ans
- SIREN
- 538315995 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
- Où vous trouver à compléter
- Horaires à compléter
- Téléphone à compléter
- Courriel à compléter
- Site à compléter
- Accessibilité à compléter
Vous ajoutez en tant que @…. Ce que vous écrivez s'affiche avec votre @ à côté, sur cette page publique : personne ne garantit le contenu d'une fiche, c'est celui qui l'avance qui le signe.
Ajouter une information nécessite un compte MANA.bzh — c'est tout, et c'est gratuit. Se connecter ou créer un compte MANA.bzh
La gestion des fiches référencées sur manafrance.org se fait sur mana.bzh : en cliquant, vous quittez manafrance.org pour y retrouver votre page sur mana.bzh.
Vous représentez une association de financement de la recherche médicale à Saint-Arroumex ? Gérer la fiche de votre association — vous parlez alors en son nom, et vous pouvez y ajouter un contact, des horaires, un site. Pourquoi cet annuaire existe.