RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est (sont) atteints (s) de la maladie de hirschsprung ; briser l'isolement des familles et/ou des malades ; favoriser l'accompagnement des familles et/ou des malades dans leurs démarches administratives ; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes ; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc) ; informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives ; informer les populations de l'existence de cette maladie ; briser les tabous sur les maladies intestinales ; informer sur une maladie > ; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association ; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, dvd, blue-ray, cd, vidéos, enregistrements audio, etc) ; participer aux dépenses de certaines familles quand celles-ci sont exceptionnelles, imprévisibles, indispensables aux soins du malade, non prises en charge par l'un ou l'autre des organismes médico-sociaux ; exercer une activité économique, ventes d'objets divers ; promouvoir la recherche médicale liée à cette pathologie ;