RETT SYNDROME HOPE
venir en aide aux enfants atteint du syndrome de Rett ainsi qu'à leur famille, sous toutes les formes possibles (financières, matérielles, morales, éducatives) ; informer les familles de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange et de solidarité entre les familles ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; organiser et mettre en place des levées de fonds afin de pouvoir: fournir de l'aide sous toute forme possible aux enfants touchés par le syndrome de Rett, encourager la recherche médicale sur le syndrome de Rett, financer les besoins médicaux et paramédicaux nécessaires des enfants atteints du Syndrome de Rett, financer la création d'un centre d'accueil pour les enfants atteints du syndrome de Rett, financer l'organisation de séjour/ voyage à caractère thérapeutique pour les enfants atteints par le syndrome de Rett, leur famille ou les accompagnants
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W134002575
- Déclarée le
- 5 mars 2009
- Ancienneté
- 17 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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