RESPIRER POUR ASHLEY
faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir "tous pour Ashley"
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W133017389
- Déclarée le
- 9 janvier 2012
- Ancienneté
- 14 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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