LYANA
collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou action liés à la maladie rare de Lyana, consulter ou échanger avec les spécialistes et familles étrangères à la maladie, sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels aux spécificités de la péroxysomale et soutenir toute association d'enfants malades ; dans cette optique, il sera organisé des évènements divers et variés
Domaine déclaré : amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux)
- Numéro RNA
- W595027601
- Déclarée le
- 14 avril 2016
- Ancienneté
- 10 ans
- SIREN
- 821180577 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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