"LOULOU LA BELLE VIE"
rassembler et soutenir les familles et personnes : enfants, adolescents et adultes, qui sont touchées par cette maladie orpheline ; mais aussi de partager des moments d'échanges et d'écoutes ; rester informer et informer sur les possibilités qui s'offrent à nous afin de mieux appréhender ensemble et en famille la maladie ; si le besoin s'en ressent, des professionnels comme : un ergothérapeute, un kinésithérapeute, une psychomotricienne, etc, seront présents pour répondre aux questions et expliquer précisément leur rôle très important pour un meilleur soutien et accompagnement de nos "malades" ; les membres de "Loulou la Belle vie" mettent en place des évènements : sportifs, loisirs, culturels, jeux, concerts, soirées et journées à thèmes, etc, afin de récolter des fonds ; ces derniers seront reversés ensuite au profit de laboratoires de recherche du syndrome cérébelleux, mais ils serviront également à aider les familles, qui ne peuvent pas bénéficier de prise en charge pour les soins dont leurs enfants ont besoins tel que les séances de psychomotricités et d'ergothérapies ; et plus généralement, toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilières, pouvant se rattacher directement ou indirectement à l'objet social ou susceptibles d'en faciliter l'extension ou le développement
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W062008477
- Déclarée le
- 9 novembre 2014
- Ancienneté
- 12 ans
- SIREN
- 808453542 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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