LES SOURIRES GRIN1
communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1, - Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par cette maladie, - Etre un soutien pour les nouvelles familles dont un enfant est diagnostiqué GRIN1 : échanger, faire un retour d'expérience sur les démarches entreprises, les soins apportés, les équipements utilisés , - Organiser des rassemblements des familles GRIN1 pour créer des liens et favoriser les échanges entre parents, frères et surs, grands parents - Sensibiliser le milieu médical, et y compris les facultés de médecine et les chercheurs, sur cette maladie et les inciter à développer la recherche, - Faire répertorier cette maladie sur les différents sites des associations des maladies rares et des maladies génétiques, - Mettre en place des actions pour récolter des fonds et solliciter des dons pour : - Subvenir aux besoins financiers de l'association : frais de communication, de déplacements, d'évènementiels - Aider la recherche médicale afin de : o Détecter la maladie lors de la grossesse, o Trouver un traitement ou une intervention médicale permettant d'atténuer la maladie et ses répercussions voire d'y remédier ;
Domaine déclaré : santé
- Numéro RNA
- W491019237
- Déclarée le
- 17 décembre 2018
- Ancienneté
- 8 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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