LES RIRES DE SIMON
accompagner simon dans son quotidien avec son papa (parents séparés), simon a été diagnostiqué à l'âge de six ans porteur d'une maladie orpheline monogénique qui est le déficit en transporteur de la créatine lié à l'x, financer des équipements qui lui permettent de s'épanouir et d'augmenter sa motricité, améliorer son intégration dans la vie de tous les jours, participer à des séjours de répit, soutenir des actions de la recherche médicale du déficit du transporteur de la créatine (slc6a8)
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W372020598
- Déclarée le
- 17 mars 2025
- Ancienneté
- 1 an
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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