LES AMIS DE REMI
rechercher et transmettre des informations sur l'EXTROPHIE VESICALE ET/OU EPISPADIAS. Avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics. Mis en place d'un forum d'expression libre. L 'association pourra se diversifier vers d'autres problèmes qui touchent les enfants en rapport avec l'Extrophie (psychologie, allergie, nutrition,...). L"association s'étend en Belgique avec le même but
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W843003073
- Déclarée le
- 18 juillet 2000
- Ancienneté
- 26 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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