LE REGARD DE NAËL
parler et mettre en lumière le syndrome FOXG1 dont est atteint Naël ; le syndrome FOXG1 est une maladie génétique rare entrainant un retard global de développement, une absence de langage et une déficience intellectuelle associée ; aider l'ensemble des enfants FOXG1 notamment à travers l'association FOXG1 France et surtout de collecter et denvoyer des fonds à la recherche génétique au niveau international ; aider aussi sa famille à financer les soins hebdomadaires de Naël non pris en charges : psychomotricité ergothérapie, éducatrice spécialisée, aide à domicile ; également le financement de diverses thérapies et des frais annexes (repas, transport, hébergements) ; également l'achat de matériel spécifique et la dispense de certaines formations
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W263013253
- Déclarée le
- 3 novembre 2022
- Ancienneté
- 4 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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