LE MONDE SELON HYDRISS
soutenir et favoriser le développement cognitif, moteur et communicationnel, ainsi que le bien-être des personnes touchées par le syndrome d'Angelman ; soutenir les proches et les aidants pour favoriser leur bien-être ; collecter des fonds et mobiliser des ressources pour soutenir la recherche, les avancées thérapeutiques et l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome d'Angelman ; informer et sensibiliser le grand public au syndrome d'Angelman ; informer et sensibiliser les professionnels de la petite enfance au syndrome d'Angelman pour favoriser les diagnostics précoces ; valoriser les aidants, soignants et partenaires impliqués dans cet accompagnement, ainsi que leurs savoir-faire ; faciliter les échanges et le partage d'expérience entre les familles, notamment pour apporter un soutien après le diagnostic ; organiser des événements de tout type, manifestations solidaires, collectes, buvettes, ventes, tombolas, rencontres, conférences ou actions de sensibilisation, dans le but de collecter des fonds, créer du lien entre les familles et faire connaître le syndrome d'Angelman au grand public ; plus largement, oeuvrer au bénéfice de toutes les personnes atteintes du syndrome d'Angelman et de leurs familles ; à ce titre, l'association consacre chaque année un minimum de vingt pour cent des fonds collectés à des organismes de recherche ou associations d'intérêt général oeuvrant dans le domaine du syndrome d'Angelman
Domaine déclaré : santé
- Numéro RNA
- W301009948
- Déclarée le
- 17 août 2026
- Source
- Répertoire National des Associations
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