LANA : UNE LARME D'ESPOIR
rassembler toutes les personnes et les moyens légaux pour venir en aide à Lana née le 4 mai 2009, porteuse du syndrome de West (maladie orpheline) et polyhandicapée, et pour venir en aide également à toutes personnes porteuse de maladies orphelines ainsi qu'à leurs parents, de quelque manière que ce soit : aide financière et/ou matérielle lui permettant de suivre des traitements visant à améliorer son autonomie et ses conditionsde vie pour cela une opération neurologique et des séances de psychomotricité au Canada sont nécessaire; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints de ce syndrome, favoriser l'information sur cette maladie orpheline, récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W2B2001864
- Déclarée le
- 28 octobre 2011
- Ancienneté
- 15 ans
- SIREN
- 537677544 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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