LA VOIX D'ALMA
faire connaitre l'histoire d'Alma et se mobiliser pour améliorer son quotidien et son accompagnement, faire de la sensibilisation auprès du grand public sur la maladie rare SETBP1, informer des signes et des symptômes, développer une meilleure connaissance de la maladie, créer un réseau d'entraide entre proches
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W354008402
- Déclarée le
- 10 juin 2026
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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