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LA FEE AUX AILES PENCHEES

donner une existence sociale à Romane, porteuse du syndrome de Rett, à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles, festives etc ; accompagner Romane au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui permettre de participer dans les meilleurs conditions possibles au quotidien de sa famille, en lui offrant espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; permettre aux familles adhérentes d'avoir accès à des fournitures ou du matériel vendus par un fabricant ou un fournisseur non accessibles en tant que particulier ; soutenir l'association française du syndrome de Rett en effectuant des dons destinés à l'achat de matériel pour les familles de personnes porteuses du syndrome de Rett, sous réserve de fonds disponibles ; faire connaître la maladie

Domaine déclaré : groupements d'entraide et de solidarité

Numéro RNA
W595011891
Déclarée le
6 février 2008
Ancienneté
18 ans
SIREN
520465253 — établissement actif au répertoire SIRENE
Source
Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE

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