L'UNIVERS DE THIBAUT "LA NEUROPATHIE / LE GÈNE TUBB3"

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

- faire connaître la neuropathie et le gène tubb3 via le support internet, réseaux sociaux, presse, médias télévisés, téléthon, affiches et échanger avec les personnes également touchées ou pas ; - permettre des achats pour thibaut dans le cadre de son handicap (matériels médicaux non remboursés, consultations ou séances médicales non prises en charge, frais d'avance médicaux, traitements médicaux non pris en charge, etc …) et permettre d'aider thibaut selon également son évolution médicale et ses besoins à venir, - rembourser à thibaut et/ou à sa famille les produits pharmaceutiques sous ordonnance ou attestation médicale en rupture de stock et dont les achats de substitution pour préserver sa santé se font en france ou à l'étranger, - rembourser également à thibaut et/ou sa famille les gros investissements effectués dans le cadre de son handicap avec justificatifs (travaux et aménagements du domicile, du véhicule, etc … ; ; ) ; grâce aux dons, cagnottes chez les commerçants et sur internet, vente de gâteaux où pâtisseries, d'objets de décoration et publicitaires ainsi que des objets de loisirs créatifs fabriqués manuellement (décoration, couture …) , d'accessoires divers, mais également des manifestations (loto, tombola, bourse aux jouets, vide grenier…) et de soirées dansantes à thèmes avec repas ou sans, - participer à des évènements avec d'autres associations, - pouvoir également lui réaliser ses rêves si l'accessibilité le permet, - obtenir des soutiens de la part d'entreprises et/ ou associations (dons financiers, marchandises pour nos manifestations) , en remerciements nous indiquerons leurs noms ou marques sur notre page facebook, notre book associatif et manifestations diverses (loto, tombola, bourse aux jouets, vide-grenier, soirées dansantes à thèmes…) , - aider d'autres enfants malades et/ou handicapés et leurs familles avec le surplus d'argent non utilisé par le biais de matériel médical ; a titre exceptionnel, procéder à des paiements ou remboursement