KOOLEN DE VRIES FRANCE
améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille ; aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles ; mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries ; aire connaître le syndrome du grand public ; représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics ; encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W802014302
- Déclarée le
- 5 juillet 2018
- Ancienneté
- 8 ans
- SIREN
- 842167025 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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