HYPOPHOSPHATASIE
regrouper les malades confrontées à l'hypophosphatasie; apporter aux malades et à leurs familles les informations et le soutien dans leur difficulté, suivre l'évolution de la recherche et des avances scientifiques, participer à tout regroupement associatif ou autre œuvrant dans le domaine des maladies génétiques, soutenir des programmes d'étude scientifique et de recherche sur l'hypophosphatasie, mettre en place des actions de lobbying afin que des moyens soient consacrés à la recherche
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W742008535
- Déclarée le
- 5 mai 2004
- Ancienneté
- 22 ans
- SIREN
- 494079189 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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