GRANDIR AVEC MORQUIO

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

soutenir les personnes atteintes du syndrome de Morquio type IVA et leurs familles en favorisant leur autonomie, en participant au financement de l'adaptation des logements et des espaces extérieurs, de véhicules adaptés, de matériel médical, d'aides techniques, d'équipements non remboursés, des frais de déplacement, d'hébergement et de repas liés aux consultations dans des centres spécialisés, de stages de rééducation, d'activités physiques adaptées, de loisirs adaptés et de tout projet améliorant leur qualité de vie, en sensibilisant le public et les professionnels au syndrome de Morquio type IVA, en soutenant la recherche, aux sorties et à tout projet contribuant à leur épanouissement, en favorisant l'entraide entre les familles par le partage de matériel, d'expériences et de solutions concrètes du quotidien et en participant à des actions menées avec d'autres associations poursuivant des objectifs similaires