EUROPEAN ASSOCIATION FOR SCHAAF-YANG SYNDROME
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic, le traitement et faire connaître et reconnaître le syndrome de Schaaf-Yang ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Schaaf-Yang ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Schaaf-Yang ; améliorer la qualité de vie des patients atteints du syndrome de Schaaf-Yang ; ; intégrer les familles confrontées au diagnostic du syndrome de Schaaf-Yang ;
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W073003557
- Déclarée le
- 17 novembre 2017
- Ancienneté
- 9 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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