ET VIVRE ADULTE AVEC LA DREPANOCYTOSE (EVAD)
élaboration d'un programme d'ETP pour les patients drépanocytaires adultes, commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence Développement de l'ETP dans la drépanocytose sous forme d'actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des personnels soignants et des patients ; organisation de réunions, d'expositions, de congrès, de conférences, de cours destinés à promouvoir l'éducation thérapeutique dans la drépanocytose ; aider à travers l'ETP au fonctionnement des différents services d'Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires ; aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants drépanocytaires d'Ile de France) ; organisation d'un partenariat centré sur l'éducation thérapeutique avec les centres municipaux de santé ; trouver des financements pour organiser des formations en éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et acquérir ou élaborer des outils éducatifs
Domaine déclaré : organisation de congrès médicaux
- Numéro RNA
- W751223479
- Déclarée le
- 25 février 2014
- Ancienneté
- 12 ans
- SIREN
- 833617889 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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