ENSEMBLE POUR MARGOT CONTRE LE SYNDROME DE RETT
faire connaître au plus grand nombre le syndrome de RETT, les conséquences et les moyens pour lutter contre cette maladie ; accompagner les enfants polyhandicapés atteints de troubles ou de handicap à expressions multiples, comme la déficience motrice, la déficience cognitive ou visuelle ; proposer aux familles concernées par ce syndrome des équipements, des actions de formation, des actions de rééducation, ainsi que la consultation de spécialistes du syndromes de RETT, dans le but de favoriser le bien être des personnes atteintes de ces syndromes et développer la prévention des pathologies associées ; créer et gérer des établissements pour les personnes atteintes de ce syndrome, enfants, adolescents ou adultes, tendant à accueillir, éduquer, la rééduquer, insérer socialement, organiser des loisirs et accompagner tout au long de la vie de ces personnes ; soutenir la recherche médicale et paramédicale sur ce syndrome ; apporter son soutien à des structures de même objet
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W335008269
- Déclarée le
- 27 janvier 2026
- Source
- Répertoire National des Associations
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