ENSEMBLE POUR LIA

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

récolter des fonds pour financer les thérapies intensives (france et étranger) de lia chitarrini, en prenant notamment en charge : le coût de l'hébergement pour lia et deux adultes accompagnants en france et à l'étranger (2 chambres) , les frais de transport (avion, train, location de voiture, etc ; ) pour lia et deux adultes accompagnants, nécessaires pour les déplacements liés aux thérapies et stages intensifs en france et à l'étranger, l'acquisition de matériel adapté non couvert et le financement des appareillages pour lia chitarrini, soutenir d'autres enfants confrontés à des handicaps similaires liés à des maladies génétiques rares, ainsi que leurs familles, en contribuant notamment au financement de stages de rééducation intensive, de thérapies adaptées et de matériels nécessaires à leur accompagnement, selon les fonds disponibles et les décisions du bureau ; elle peut également mener des actions de sensibilisation et d'information sur les maladies rares et les troubles neuromoteurs, et apporter un soutien direct (ressources, information) aux personnes atteintes de cacna1a ainsi qu'à leurs familles ;