DES SOURIRES POUR JULES
récolter des fonds pour aider et améliorer le quotidien de Jules dans l'évolution de son handicap; Jules est porteur d'une maladie génétique rare, mutation GNA01, cette pathologie entraîne plusieurs conséquences sur son développement; cela nécessite un lourd suivi (hospitalisation, séjour en institut) et donc des frais d'accompagnement (hébergement, déplacement); il y aura des besoins, aménagement de la maison, matériels médicaux, moyen de transport adapté; nous organiserons des manifestations pour récolter des fonds et faire connaître sa maladie mais aussi, si possible, venir en aide à d'autres familles et enfants dans la même situation;
Domaine déclaré : financement de la recherche médicale
- Numéro RNA
- W151007652
- Déclarée le
- 2 février 2024
- Ancienneté
- 2 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
- Où vous trouver à compléter
- Horaires à compléter
- Téléphone à compléter
- Courriel à compléter
- Site à compléter
- Accessibilité à compléter
Vous ajoutez en tant que @…. Ce que vous écrivez s'affiche avec votre @ à côté, sur cette page publique : personne ne garantit le contenu d'une fiche, c'est celui qui l'avance qui le signe.
Ajouter une information nécessite un compte MANA.bzh — c'est tout, et c'est gratuit. Se connecter ou créer un compte MANA.bzh
La gestion des fiches référencées sur manafrance.org se fait sur mana.bzh : en cliquant, vous quittez manafrance.org pour y retrouver votre page sur mana.bzh.
Vous représentez une association de financement de la recherche médicale à Jussac ? Gérer la fiche de votre association — vous parlez alors en son nom, et vous pouvez y ajouter un contact, des horaires, un site. Pourquoi cet annuaire existe.