DÉFENSE ENTRAIDE FIBROMYALGIES HANDICAPS INCOMPRIS (DEFHI - DEFHI 91)

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

regrouper toutes les personnes directement ou indirectement concernées par les conséquences liées au processus des maladies chroniques, auto-immunes, orphelines, incomprises, invalidantes et difficiles à diagnostiquer, comme les infections froides, les nouvelles maladies environnementales et émergentes, et ainsi de suite ; afin de rompre l'isolement dû à l'incompréhension, en apportant écoute, entraide, soutien ; favoriser la communication entre les personnes souffrantes et leurs familles, leurs proches, leurs interlocuteurs médicaux et administratifs ; faire connaître et reconnaître leur quotidien sans jamais poser le diagnostic médical ; mener des actions d'information et sensibilisation, afin de promouvoir la connaissance des handicaps invisibles, des pathologies "multi-systémiques", pouvant être regroupés sous la définition de "syndromes fibromyalgiques", caractérisées principalement par des douleurs et de l'épuisement chronique ; promouvoir la reconnaissance institutionnelle et sociétale de ces handicaps invisibles ; encourager l'échange et le partenariat avec d'autres associations et les représentants des collectivités locales et/ou nationales, afin de contribuer à une reconnaissance générale du handicap invisible et mal compris, ainsi qu'à une meilleure prise en charge des souffrances liées