DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2
de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; le partage dexpérience, laccès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cur du projet associatif ; l'objectif est de rompre lisolement lié à la rareté de la maladie ; mais lassociation a aussi un but dinformation auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; lassociation rendra un accès facile aux ressources scientifiques sur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin davoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W691104629
- Déclarée le
- 29 septembre 2021
- Ancienneté
- 5 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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