DANS LES PAS DE LOU
sensibiliser et soutenir les personnes atteintes de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ainsi que leurs familles, en favorisant leur intégration dans la société, que ce soit sur le plan social, sportif, scolaire ou professionnel ; promouvoir l'inclusion et la place du handicap, notamment le handicap invisible, au sein de l'Éducation nationale et dans la société en sensibilisant les équipes éducatives et pédagogiques, en favorisant la mise en place de dispositifs adaptés, et en accompagnant Lou et d'autres enfants dans leur participation à toutes les activités scolaires (sorties, sport, ateliers, etc) ; faciliter l'accès aux soins adaptés, notamment en organisant des consultations à distance avec des professionnels de la santé pour les familles qui n'ont pas accès à diverses thérapies ; collecter des données sur la maladie "Shinawi-Desanto", une maladie génétique extrêmement rare ; aider les parents dans la constitution de dossiers de demande d'aide, tout en encourageant les échanges entre parents ; apporter un soutien administratif et aider à la planification du parcours de vie des personnes concernées ; accompagner et réaliser des travaux pour améliorer la qualité de vie de nos membres ; organiser des événements sportifs et culturels ; participer à des défis sportifs (marathons, trails, randonnées, etc) pour faire connaître la maladie, sensibiliser le public aux handicaps invisibles et promouvoir la prévention ; créer des activités spécialement conçues pour les enfants atteints de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ; proposer la vente de produits et de services pour soutenir nos actions ;
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W731006993
- Déclarée le
- 11 mars 2025
- Ancienneté
- 1 an
- SIREN
- 941990848 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
- Où vous trouver à compléter
- Horaires à compléter
- Téléphone à compléter
- Courriel à compléter
- Site à compléter
- Accessibilité à compléter
Vous ajoutez en tant que @…. Ce que vous écrivez s'affiche avec votre @ à côté, sur cette page publique : personne ne garantit le contenu d'une fiche, c'est celui qui l'avance qui le signe.
Ajouter une information nécessite un compte MANA.bzh — c'est tout, et c'est gratuit. Se connecter ou créer un compte MANA.bzh
La gestion des fiches référencées sur manafrance.org se fait sur mana.bzh : en cliquant, vous quittez manafrance.org pour y retrouver votre page sur mana.bzh.
Vous représentez une association de accompagnement, aide aux malades à Notre-Dame-du-Pré ? Gérer la fiche de votre association — vous parlez alors en son nom, et vous pouvez y ajouter un contact, des horaires, un site. Pourquoi cet annuaire existe.