CDKL5 ALLIANCE FRANCOPHONE

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

fédérer les familles des enfants CDKL5, afin d'échanger sur le quotidien des enfants, partager les idées, les informations pratiques et juridiques propres à faciliter la vie des familles et des enfants malades ; aider la recherche dans le monde pour traiter les causes de la maladie CDKL5, recherche sur les causes génétiques de la maladie CDKL5 ; promouvoir la diffusion, l'échange des résultats de la recherche, communication vers les familles d'enfants CDKL5, échanges avec les associations liées à la recherche sur les maladies génétiques ; aider à la mise en place d'essais cliniques pertinents pour traiter les enfants, ou développement d'un remède contre la maladie CDKL5 ; sensibiliser l'opinion publique sur les enfants CDKL5 et promouvoir une meilleure compréhension de leur situation dans le grand public, les pouvoirs publics, les professions médicales et sociales, site public ; organiser des rencontres entre les familles CDKL5, régionales ou nationale ;