BARDET-BIEDL SYNDROME INTERNATIONAL
créer une plateforme de collaboration entre les associations nationales, les groupes et réseaux de soutien, les personnes atteintes du BBS et leurs familles, et les chercheurs et professionnels travaillant sur le syndrome de Bardet-Biedl ; trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS afin qu'elles perçoivent la fédération comme un point de référence pour créer une communauté Bardet-Biedl forte et unie ; créer un site web Bardet-Biedl Syndrome International qui servira à localiser les différentes associations et autres réseaux BBS et à recueillir des informations, des nouvelles, des actions et des dates importantes (chaque association dotée d'un logo autorise l'utilisation de l'image de marque et/ou des logos du partenaire pour l'intégrer sur le site web et sur les pages web de chaque entité nationale afin de promouvoir les projets réalisés, ainsi que pour les campagnes, les promotions ou toute autre activité contenue dans cet accord ; garantir son bon usage et le protéger contre toute utilisation malveillante, ainsi que respecter les droits de propriété de chaque marque ; promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international entre les associations nationales tout en assurant une coordination et une collaboration efficaces entre les différentes organisations nationales afin d'éviter une duplication inutile des ressources ; promouvoir et faciliter la communication entre les patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et les autres organisations qui soutiennent les personnes atteintes du BBS ; promouvoir, parrainer et/ou participer à la recherche en laboratoire nationale et transnationale, à la recherche clinique sur le syndrome de Bardet-Biedl, dans le but de développer des thérapies efficaces ; centraliser les informations sur ces recherches et les transmettre aux membres de Bardet-Biedl Syndrome International ; inviter et encourager la partic
Domaine déclaré : recherche médicale
- Numéro RNA
- W263012592
- Déclarée le
- 18 octobre 2020
- Ancienneté
- 6 ans
- SIREN
- 891113128 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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