ASSOCIATION TREMPLIN, SÉQUENCE DE PIERRE ROBIN
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou intégrée à un syndrome ; - de contribuer à l'effort de recherche médicale, de dépistage anténatal et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la séquence de pierre robin ; - de mettre en uvre des actions contribuant à aider les patients et leur famille ; - de faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et de favoriser le partage d'expériences, - de former et d'informer les bénévoles, - de former et d'échanger avec les professionnels de santé en vue d'un accompagnement aux soins optimales, - de favoriser des activités ou des actions permettant à l'association de collaborer en partenariat avec les professionnels de santé ;
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W625000542
- Déclarée le
- 19 mars 1999
- Ancienneté
- 27 ans
- SIREN
- 805370806 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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