ASSOCIATION MARFANS (MARFANS)
faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...
Domaine déclaré : éducation sanitaire, prévention générale
- Numéro RNA
- W771001628
- Déclarée le
- 6 juin 1995
- Ancienneté
- 31 ans
- SIREN
- 448038026 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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