ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE"
sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
Domaine déclaré : associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
- Numéro RNA
- W742003765
- Déclarée le
- 20 septembre 2017
- Ancienneté
- 9 ans
- SIREN
- 877823435 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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