ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE ET AUTRES SYNDROMES PRIMAIRES D'HYPOVENTILATION D'ORIGINE CENTRALE (AFS ONDINE)
créer un lien entre les familles touchées par le syndrome d'ondine ou tout autre syndrome d'hypoventilation d'origine centrale permettant de rompre la solitude des familles, d'assurer un soutien et de créer de l'amitié et de l'estime par des échanges réguliers, lettres de réseau, des rencontres, réunions, et contacts divers; apporter de l'information, échanger des expériences et des témoignages, afin de mieux comprendre, accepter et assumer la maladie et ses troubles associés ainsi que les contraintes de traitement; s'informer sur les différentes prises en charge de la thérapie et ses progrès, en France et à l'étranger; soutenir financièrement la recherche médicale publique et privée et d'établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents, les enfants et les jeunes adultes; préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte, en les aidants à avoir une vie autonome selon leurs possibilités, dans le respect et la reconnaissance de leur identité; participer à la défense de l'ensemble des intérêts des personnes atteintes, qu'ils soient d'ordre matériel, moral, social ou médical; de faire connaître la maladie auprès du public et des instances capables d'apporter un soutien quel qu'il soit aux malades et à leurs familles
Domaine déclaré : recherche médicale
- Numéro RNA
- W751131415
- Déclarée le
- 21 juillet 1997
- Ancienneté
- 29 ans
- SIREN
- 414031690 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
- Où vous trouver à compléter
- Horaires à compléter
- Téléphone à compléter
- Courriel à compléter
- Site à compléter
- Accessibilité à compléter
Vous ajoutez en tant que @…. Ce que vous écrivez s'affiche avec votre @ à côté, sur cette page publique : personne ne garantit le contenu d'une fiche, c'est celui qui l'avance qui le signe.
Ajouter une information nécessite un compte MANA.bzh — c'est tout, et c'est gratuit. Se connecter ou créer un compte MANA.bzh
La gestion des fiches référencées sur manafrance.org se fait sur mana.bzh : en cliquant, vous quittez manafrance.org pour y retrouver votre page sur mana.bzh.
Vous représentez une association de recherche médicale à Saint-Malo ? Gérer la fiche de votre association — vous parlez alors en son nom, et vous pouvez y ajouter un contact, des horaires, un site. Pourquoi cet annuaire existe.