ASSOCIATION FRANÇAISE DU DÉFICIT EN PYRUVATE KINASE

sensibiliser les malades, le grand public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales sur le déficit en pyruvate kinase ; répertorier les attentes des malades et de leurs proches, les aider à résoudre les difficultés causées par la maladie ; créer une communauté de patients afin de faciliter l'échange, favoriser l'entraide et le partage d'expériences ; représenter les patients atteints de déficit en pyruvate kinase auprès des autorités de santé afin de faciliter l'accès aux soins et aux nouveaux traitements ; soutenir et favoriser la recherche médicale et l'amélioration des pratiques de soins relatives à la maladie ;

Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades

Numéro RNA: W122009334
Déclarée le: 9 juin 2026
Source: Répertoire National des Associations

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