ASSOCIATION FRANÇAISE DE L'ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE ET DES INTOLÉRANCES SYSTÉMIQUES À L'EFFORT

Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

accueillir et aider les personnes malades et leurs proches concernés par l'Encéphalomyélite Myalgique (EM), dont l'EM post-Covid (Covid Long - CL), les Syndromes Post-Infectieux (SPI), les Intolérances Systémiques à l'Effort (ISE) dont une des conséquences est le Malaise Post-Effort (MPE) ; oeuvrer à briser l'isolement des personnes touchées ; informer et sensibiliser les personnes malades et leurs proches, le grand public, les institutions, les professionnelles et professionnels de santé ; promouvoir la reconnaissance de ces pathologies en France ; mettre en lumière la réalité vécue par les personnes malades, souvent ignorée ou sous-estimée dans la société et le système de santé ; valoriser la voix des patientes et patients comme source de connaissance à part entière ("patientes et patients experts") ; assurer une veille continue sur les avancées scientifiques et médicales ; orienter les personnes malades vers des médecins, des soignantes et soignants, et des thérapeutes connaissant l'EM et ses comorbidités ; porter à leur connaissance l'existence de soins de soutien et de médecines complémentaires pouvant améliorer la gestion des symptômes ; accompagner les patientes et les patients, leurs proches et leurs aidantes et leurs aidants dans leurs démarches médicales, administratives et sociales ; représenter et défendre les droits sociaux et médicaux, l'image et la dignité des personnes malades auprès des pouvoirs publics et des institutions ; lutter pour une reconnaissance officielle de la maladie et une meilleure inclusion dans la société, ainsi que contre toutes formes de discrimination, de désinformation, de discours psychologisants, de stigmatisation et de pratiques médicales inadaptées ; créer et diffuser des ressources fiables (guides, brochures, webinaires, conférences, contenus pour réseaux sociaux, etc ; ) ; favoriser la mise en oeuvre du pacing comme stratégie d'adaptation et de gestion reconnue, ainsi que toute autre forme de soutien thérapeutique dont l'e