ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S)
Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome
Domaine déclaré : association de personnes malades, ou anciens malades
- Numéro RNA
- W723000245
- Déclarée le
- 29 janvier 2004
- Ancienneté
- 22 ans
- SIREN
- 883165474 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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