ASSO LENA FRANCE PORPHYRIE

permettre à des personnes ou aux familles d'enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de Gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d'hospitalisation, aider la recherche

Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades

Numéro RNA: W142005570
Déclarée le: 20 juin 2008
Ancienneté: 18 ans
Source: Répertoire National des Associations

À compléter

Où vous trouver à compléter
Horaires à compléter
Téléphone à compléter
Courriel à compléter
Site à compléter
Accessibilité à compléter

Vous ajoutez en tant que @…. Ce que vous écrivez s'affiche avec votre @ à côté, sur cette page publique : personne ne garantit le contenu d'une fiche, c'est celui qui l'avance qui le signe.

Ajouter une information nécessite un compte MANA.bzh — c'est tout, et c'est gratuit. Se connecter ou créer un compte MANA.bzh

La gestion des fiches référencées sur manafrance.org se fait sur mana.bzh : en cliquant, vous quittez manafrance.org pour y retrouver votre page sur mana.bzh.

Vous représentez une association de accompagnement, aide aux malades à Caen ? Gérer la fiche de votre association — vous parlez alors en son nom, et vous pouvez y ajouter un contact, des horaires, un site. Pourquoi cet annuaire existe.

ASSO LENA FRANCE PORPHYRIE

À compléter

8 autres associations de accompagnement, aide aux malades à Caen