AMÉLOGENÈSE FRANCE
faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (maladie rare dentaire) et familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge ; faire reconnaître l'amélogenèse imparfaite auprès des autorités de santé afin d'avoir une prise en charge totale des soins y afférents ; faire connaître l'amélogenèse imparfaite auprès du grand public, avoir un diagnostic fiable et rapide auprès du corps médical, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie ; apporter un soutien moral aux familles confrontées à la maladie et éventuellement en apportant une aide au paiement des soins si la situation financière de l'association dans le temps le permet ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie
Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades
- Numéro RNA
- W691094837
- Déclarée le
- 19 mars 2018
- Ancienneté
- 8 ans
- SIREN
- 843741331 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
À compléter
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