AGIR POUR LES ENFANTS SOX4
Association déclarée · Saint-Léger-des-Vignes
Domaine déclaré : santé
Toutes les associations de Saint-Léger-des-Vignes
Son objet, tel qu'elle l'a déclaré
faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en uvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public
- Numéro RNA
- W583008059
- Déclarée le
- 11 octobre 2021
- Ancienneté
- 5 ans
- SIREN
- 912873023 — établissement actif au répertoire SIRENE
- Source
- Répertoire National des Associations et répertoire SIRENE
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