ADF-OS : ASSOCIATION DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET DU SMA

Association déclarée · Dijon

Domaine déclaré : accompagnement, aide aux malades

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Son objet, tel qu'elle l'a déclaré

recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA) ; orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins ; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence ; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle ; accompagner les patients dans les démarches administratives ; exercer une mission de communication et d'information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux ; soutenir la recherche et informer les membres de l'association des avancées et des recherches en cours

Numéro RNA: W212014686
Déclarée le: 13 octobre 2023
Ancienneté: 3 ans
Source: Répertoire National des Associations

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