À PETITS PAS POUR RAPHAËL
venir en aide à Raphaël pour faire face à la maladie et au handicap, participer au financement d'équipements, d'aménagements de son espace de vie, de thérapies, de frais médicaux, de frais de transports, ou tout autre frais visant au confort, à l'accompagnement, au développement, et au maintien à domicile de Raphaël ; faire connaître la mutation du gène kcnq2 de novo dont il souffre et sensibiliser la population à cette maladie génétique ainsi qu'au handicap ; échanger et informer les familles qui le souhaitent sur la mise en place et la continuité d'un régime cétogène, par tout moyen (conférences, publications);
Domaine déclaré : associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
- Numéro RNA
- W153004740
- Déclarée le
- 28 décembre 2022
- Ancienneté
- 4 ans
- Source
- Répertoire National des Associations
À compléter
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